Històries al voltant de la cura

després de la trobada presencial del passat dia 12 ee estat pensant la vostra pregunta: quins recursos m’ajuden en el meu dia a dia?

Dons en el cas particular de canalla amb diversitat funcional, bé, en el meu cas i segur que no es pot generalitzar però sí que potser serveix per pensar
estratègies de futur per ajudar-nos totes

M’adono que els ajuts més pràctics i més empàtics també provenen en bona part dels iguals, i dels espais entre iguals: per exemple l’escola especial, l’esplai per persones amb discapacitats intel·lectuals, i altres espais on hi ha el coneixement que necessitem i l’empatia. és més fàcil tot sovint quan ens trobem entre iguals
a les escoles especials o altres espais específics hi ha el coneixement, la treballadora social sap tots els ajuts, beques, papers, tràmits, i això és molt diferent que quan estàs a escola ordinària
a més les altres famílies, les treballadores i l’entorn també aporta aquests bagatge que ajuda i facilita la vida
i costa de dir, però és important, ens aquests espais deixes de ser l’única amb un cas que dona feina a tothom, i passes a ser una més

i ho volia deixar per escrit per posar en valor els espais especials, escoles especials, lleure adaptat, tractaments etc. XDe vegades ens diuen que no són prou integradors, inclusius i no sé quantes coses més
penso que integrador és el que faciliti al màxim els drets de tothom, com sigui
i que tots som normals, l’especial, el diferent també és normal, i ben pensat fa un gran paper d’ajut a les persones dependents i les seves cuidadores

repensem entre totes que és integrat inclusiu, integrador i dallonses, al final són els drets, l’accés al dret a l’educació, a la salut, al lleure etc. I si nosaltres som normals, per fer inclusió vingueu vosaltres, si voleu als nostres espais, que s’hi està molt bé

gràcies

gràcies x obrir aquest espai Sóc la mare d’un noiet de quasi 13 anys, autista, amb trastorn de conducta, grau III de dependència, 75% discapacitat. El meu fill és fantàstic, però jo estic tan tan cansada després d’aquest anys que em costa tot, em costa viure. escric des de Barcelona. I formo part del col·lectiu de sindicat de mares de disca (en la diversitat funcional quan parlem amb propietat) Voldria deixar constància de el que entenc que són violències institucionals cap a les persones que cuidem, i que encara ens fan més difícil el dia a dia les persones amb dependències per tota la vida són un col·lectiu petit dins les discapacitats on la majoria són les persones amb discapacitats físiques i orgàniques, i petit dins les dependències on el 70% són persones grans. I la majoria són cuidats per mares i posteriorment germanes. Dins els grup de les persones cuidadores aquí la proporció de dones encara ´és més gran, per sobre del 90% els serveis i recursos a la dependència són clarament insuficients, i això es veu per l’estat de salut de les cuidadores, especialment amb les persones, mares més del 90%, amb cures x tota la vida. Som un col·lectiu prou gran, i a Serveis socials ens coneixen a totes, ens ho pregunten tot, fins el número de les sabates, i saben que estem esgotades i moltes malaltes, però no hi ha dades. No ens mereixem ni una simple explotació de les dades que donem, i això es contradiu amb la legislació més bàsica de transparència. De fet fins fa poc a les dades de dept de drets socials constàvem com a cuidadors. és que s’ha de riure una violència institucional és la manca de dades. No es corresponen les dades de dependència amb les dades de discapacitats. Sense dades com es poden dimensionar i preveure els recursos i serveis més bàsics pels drets dels nostres fills i filles? I hi ha 0 dades amb perspectiva de cicle de vida. No tenir bones dades de les persones que han de rebre serveis i recursos reconeguts per la legislació actual és com un insult. I no tenir dades de les persones que les cuiden un altre una altra violència institucionals és la dificultat d’accés als recursos i serveis que estan reconeguts com a drets. Totes les mares quan parlen d’aquesta experiència ho descriuen com a lluita. Lluita a educació, lluita a la sanitat, lluita a serveis socials etc. Les informacions són prou complexes, fragmentades entre administracions, i a serveis socials locals sovint no en saben. Són moltes portes, molts papers i sabem que és difícil per les que som més privilegiades, encara més per moltes mares cuidadores és tan poca la consideració de les administracions que el servei de suport per emergències només funciona d’abril a novembre. La resta de mesos si et poses malalta no existeix. és un programa que subcontracta i subcontracta i depèn d’una transferència de l’estat, resum que els anys que tenim sort comença el mes d’abril. Una proporció important de pares deixen les cures. I serveis socials ens deriva fàcilment als EAIA I DGAIA. I és sorprenent la quantitat de canalla autista que acaba en recursos de DGAIA. que per cert no estan adaptats per aquest trastorn. nova violència institucional. EAIAs i DGAIA tenen aproximacions tan masclistes que no tinc paraules. No us ho creuríeu Adjunto document que vam preparar un grup de mares pel diari de la discapacitat el recurs més útil per la meva salut ha estat el sindicat, compartir, i treballar juntes. Constatar que a totes ens passa si fa no fa el mateix. I treballar juntes pels drets dels nostres fills i filles I voldria insistir en la necessitat de dades de l’estat de salut de les cuidadores de persones dependents per tota la vida. Si nosaltres no ens trobem bé tampoc podem cuidar bé els nostres fills i filles i és un tema de drets bàsics gr`àcies per aquest espai i x fòrum

Tinc un fill amb 4 anys, va néixer prematur extrem de 25 setmanes .Actualment té una discapacitat del 81% i un grau III de dependència per PC i neuropatia auditiva. Posterior això té diagnòstic de enfermetat crònica esofaguitis eosinófilica. Actualment no mengem per prescripció metge , gluten, ou, proteïna de llet, peix i marisc i llegums. Una restricció bastant complicada. Som família monoparental i això es tradueix en 24h/7dies. El meu fill ha començat escola aquest any ja que anteriorment no era recomanable per qüestions mediques respiratòries i això ha suposat no tenir cap respir de temps durant gaire bé 4 anys. Ara fa tot bé una setmana m he assabentat que existeix la figura de assistent personal i quan pugui sol.licitaré aquesta ajuda. En quant als serveis públics que el meu fill. disposa és logopèdia 2 cops X setmana i cdiap setmanal, algo totalment. Insòlit quan el que es pretén és la autonomia per què pugui caminar tot sols sense ajuda.

Soc mare monomarental de un infant amb autisme sever i tinc uns pares que ja necessiten que els cuidin més que no pas ells cuidar. De Barcelona ciutat. He tingut lastrada la meva vida personal i professional desde que va nèixer el meu fill. Porto 10 anys barallant-me amb l’administració, veient com els recursos públics són insuficients, desfassats i 0 adaptats a les necessitats del meu fill i meves. Estic malalta, estressada i esgotada. El pare del meu fill no té la mateixa càrrega de cura que jo ni de lluny i no passa res. Necessitem una administració que ens ho posi més fàcil, que sigui més flexible, que comparteixi millor la informació i que doni suports personalitzats. Que hi hagi polítiques amb perspectiva de gènere (el 90% de les cuidadores som dones) que facilitin la vida de les cuidadores, ja que li fem la feina de cuidar a la societat. Mesures laborals, educatives, socials que tinguin en compte a les cuidadores com a col·lectiu esgotat, malalt i hipermedicat. Que no ens ho posin tot tan difícil, barallar-se amb l’administració és una feina en si mateixa. Educació inclusiva ja. Prou d’estructures que no ens aporten res, només llençar diners a la paperera (cdiaps, cmijs, eaps). Que ens donin els recursos a les families per a que poguem decidir què és el millor pels nostres fills. No em serveix de res un SAD pensat per persones amb 80 anys, el meu fill té 10 anys i jo treballo. Un futur digne pel meu fill, que poguem decidir entre ell i jo, i que no acabi institucionalitzat en una cadira mirant a una paret.